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partage des données de santé

Pilotage GT "Accélérer le partage des données de santé"

« Écosystèmes de données de santé de demain, en France et en Europe. Enjeux collectifs et Feuille(s) de route »

Les données, moteur de l’eco-système de santé

Avec l’avènement de l’informatique puis de la numérisation des systèmes d’information, le volume de données de santé et le nombre d’acteurs du système de santé impliqués se sont accrus considérablement. Cet écosystème de données est alimenté par de nombreuses organisations privées et publiques qui produisent une large typologie de données.

Ces données sont le moteur de l’écosystème de santé qui, non seulement, utilise cette matière première, mais la valorisent avant, pendant et après le parcours de soins afin de répondre aux enjeux de santé auxquels nous devons faire face : Mieux planifier, réaliser des gains de productivité à qualité constante (efficience), mieux connaître ou prévenir les maladies, alimenter les systèmes d’aide à la décision, personnaliser les soins et préparer l’arrivée de la médecine du futur s’appuyant sur l’Intelligence artificielle et les jumeaux numériques ; tout cela dans une enveloppe budgétaire collective contrainte et qui doit rester soutenable.

Atlas a accompagné pendant 6 mois un groupe de travail afin d’identifier les facteurs clé du partage des données entre les différents acteurs de l’écosystème en France et en Europe ainsi que les freins à la continuité numérique qu’il était nécessaire de surmonter collectivement.

Les clés de l’accélération du partage des données de santé

Le projet vise à identifier les obstacles au partage des données de santé en suivant plusieurs étapes. Tout d’abord, il s’agit de cartographier les acteurs impliqués dans le partage de données, en déterminant leur rôle et leurs attentes. Ensuite, un inventaire des initiatives du secteur de la santé où le partage de données revêt une importance particulière est réalisé, en identifiant les problèmes communément rencontrés par les porteurs de ces projets.

À partir de ces informations, une liste de problématiques communes est établie, ainsi que les chantiers nécessaires pour les résoudre. Ces chantiers sont ensuite hiérarchisés en fonction de leur importance et de leur urgence pour les acteurs de l’écosystème.

Parmi les chantiers identifiés, on trouve :

  1. Interopérabilité des données (en France et en Europe) : L’objectif est de cartographier les standards d’interopérabilité vers lesquels l’écosystème doit s’orienter, tels que les standards d’échange, les modèles de données, les standards sémantiques et autres standards EHR.
  2. Qualité de la donnée (en France et en Europe) : L’objectif est de définir les facteurs clés de qualité et d’intégrité de la donnée à usage primaire et secondaire, en s’inspirant des standards existants pour définir les critères de qualité et d’intégrité (exemple : ISO 8000, ISO/IEC 25012, ISO/IEC 25024).
  3. Cartographie ou catalogue des données : L’objectif est de modéliser une structure de cartographie ou de catalogue de données permettant d’identifier les informations clés concernant un « Data product » et ses usages possibles pour l’écosystème de santé.
  4. Gestion des consentements : L’objectif est de définir un modèle d’expression éclairé du consentement (explicite ou tacite) du patient sur les usages majeurs (primaires et secondaires) et d’organiser son partage entre les acteurs de l’écosystème de santé.

 

Enfin, des groupes responsables de la résolution des problèmes sont définis, avec la possibilité de mettre en place des feuilles de route soutenues par des collectifs d’industriels et d’acteurs de la filière santé.

Ce projet permettra d’améliorer le partage des données de santé en identifiant les freins et en proposant des solutions pour les surmonter, contribuant ainsi à un meilleur fonctionnement du secteur de la santé.

L’ensemble des réflexions menées dans la cadre du projet s’appuie sur les travaux existant tant sur la dimension gouvernance des données de santé que sur les architectures françaises et européennes existantes ou à venir.

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Figure 1: Cartographie des typologies d’acteur du partage des données de santé.
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Figure 2: Hiérarchisation des chantiers à résoudre selon leur importance/urgence.
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Figure 3: Liste finale des chantiers prioritaires pour la feuille de route.

Participants

Le projet permet de mettre à contribution un large parti de l’écosystème représentant le public, comme le privé et un échantillon représentatif des typologies d’acteurs tels que : ARIIS, AP-HP, le HDH, la DNS, l’INRIA, la FILIERE-IA et Cancer, l’AFCROs, Docaposte, Msd, Pfizer, Dassault Système, Roche, Jansen, Dedalus, Medtronic France, Berger-Levrault, Cegedim, Euris, Digital Pharma Lab, Hevaweb, Icanopee, Impact Healthcare, Thalesgroup, Resmed, Orange – enovacom.

Appel à participation et collaboration

Le programme ATLAS accueille en permanence de nouveaux partenaires aux projets afin de contribuer à la mise en place des chantiers prioritaires de la feuille de route. Pour rejoindre cette initiative, contacter Damien Grimonprez.

Ce projet est ouvert à la collaboration avec d’autres associations à travers le monde, avec l’objectif que cette initiative n’hésitez pas à nous contacter.

CONTACTS

CHEF DE PROJET : 

CHAIRE INDUSTRIELLE :

Damien Grimonprez, AFNeT Services

Mariane Cimino, NUMEUM

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