Pilotage GT "Accélérer le partage des données de santé"

Le projet vise à identifier les obstacles au partage des données de santé en suivant plusieurs étapes. Tout d’abord, il s’agit de cartographier les acteurs impliqués dans le partage de données, en déterminant leur rôle et leurs attentes. Ensuite, un inventaire des initiatives du secteur de la santé où le partage de données revêt une importance particulière est réalisé, en identifiant les problèmes communément rencontrés par les porteurs de ces projets.

À partir de ces informations, une liste de problématiques communes est établie, ainsi que les chantiers nécessaires pour les résoudre. Ces chantiers sont ensuite hiérarchisés en fonction de leur importance et de leur urgence pour les acteurs de l’écosystème.

Parmi les chantiers identifiés, on trouve :

1. Interopérabilité des données (en France et en Europe) : L’objectif est de cartographier les standards d’interopérabilité vers lesquels l’écosystème doit s’orienter, tels que les standards d’échange, les modèles de données, les standards sémantiques et autres standards EHR.
2. Qualité de la donnée (en France et en Europe) : L’objectif est de définir les facteurs clés de qualité et d’intégrité de la donnée à usage primaire et secondaire, en s’inspirant des standards existants pour définir les critères de qualité et d’intégrité (exemple : ISO 8000, ISO/IEC 25012, ISO/IEC 25024).
3. Cartographie ou catalogue des données : L’objectif est de modéliser une structure de cartographie ou de catalogue de données permettant d’identifier les informations clés concernant un « Data product » et ses usages possibles pour l’écosystème de santé.
4. Gestion des consentements : L’objectif est de définir un modèle d’expression éclairé du consentement (explicite ou tacite) du patient sur les usages majeurs (primaires et secondaires) et d’organiser son partage entre les acteurs de l’écosystème de santé.

Enfin, des groupes responsables de la résolution des problèmes sont définis, avec la possibilité de mettre en place des feuilles de route soutenues par des collectifs d’industriels et d’acteurs de la filière santé.

Ce projet permettra d’améliorer le partage des données de santé en identifiant les freins et en proposant des solutions pour les surmonter, contribuant ainsi à un meilleur fonctionnement du secteur de la santé.

L’ensemble des réflexions menées dans la cadre du projet s’appuie sur les travaux existant tant sur la dimension gouvernance des données de santé que sur les architectures françaises et européennes existantes ou à venir.